Ce dimanche 27 septembre, les Français sontinvités à donner leur souffle pour ceux qui enmanquent pour la 25ème édition des Virades del’espoir. A travers plus de 500 virades organisées dans90 départements, chacun peut, à samanière, participer à la lutte contre cette maladiequi a un fort impact tant sur le quotidien des malades que sur leurespérance de vie.

TéléchargezFlash Player pour lire cette vidéoOrganisées par l’association Vaincre la mucoviscidose,ces Virades ont pour objectif de sensibiliser le grand publicà cette maladie mais aussi et surtout à recueillirdes dons, 60 % du budget annuel de l’association étantréalisé durant ces virades.Même s’il y a des réelles avancéesthérapeutiques, les enfants qui naissent aujourd’hui aveccette maladie peuvent espérer vivre jusqu’à47 ans. Il y a 25 ans, cette espérance de vieétait de 25 ans seulement. C’est dire l’importance desdons qui servent notamment à financer la recherche et lesprogrammes de soins et d’accompagnement des malades.Aujourd’hui encore, la transplantation pulmonaire est la seulealternative pour prolonger la vie des malades atteints demucoviscidose.Cette année, le don, de sang, de plaquettes, de plasma,de moelle osseuse et d’organes, est à l’honneur puisqu’ilest Grande cause nationale. Les Virades, ont à coeur derelayer ce message et invitent les Français àréfléchir et à parler autour d’eux du dond’organes. Les patients atteints de mucoviscidosereprésentent 50 % des décès sur listed’attente de greffe pulmonaire. En France,6 000 personnes sont touchées par lamaladie.La recherche concentre également tous les espoirs puisquede grandes avancées ont été faites depuisl’identification de gène responsable de la maladieen 1989, permettant notamment le dépistagenéonatal de la maladie.
Un essai clinique de thérapie génique portant sur27 patients est en cours au Royaume-Uni. Les résultatsdevraient être connus fin 2009.
Mais c’est bien la découverte de laprotéine CFTR, dont le fonctionnement estaltéré, qui est l’origine de recherches et d’essaiscliniques porteurs d’espoir.
D’ailleurs, une équipe française a récemmentpublié un modèle de la structure tridimensionnelle dela protéine, ouvrant la voie à des stratégiesthérapeutiques spécifiques.
Pour l’instant, les essais cliniques de thérapie de laprotéine sont en cours, notamment sur le miglustat.
Alors si vous aussi vous voulez vous joindre au million depersonnes attendues ce dimanche 27 septembre, consultez vitele programme, il y a forcément une virade près dechez vous.
A noter qu’étant donné le contexted’épidémie grippale, Vaincre la Mucoviscidose suitles recommandations du Ministère de la Santé et desSports et des mesures d’hygiène seront appliquées surchaque Virade.
Traditionnellement, les Virades se terminent par un lâcher deballon, symbole de souffle et porteur d’espoir.Source : Dossier de presse de Vaincre lamucoviscidoseClick Here: Putters